O medicamento mais caro do mundo custa R$ 9 milhões e pode mudar para sempre a vida da Laura. Em menos de dois meses de vida, ela enfrentou uma viagem do Recife a Boston, nos EUA, para tentar um tratamento novo e que pode salvá-la de uma doença rara. Laura foi diagnosticada com AME, a atrofia muscular espinhal, que é uma degeneração dos neurônios motores responsáveis pela movimentação dos músculos. A AME é causada pela falta ou defeito num dos genes que produzem a SMN, uma proteína que protege os neurônios motores. Eles levam o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos. A doença é progressiva, não tem cura e afeta entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos no mundo. Ela é a maior causa genética de morte de crianças de até 2 anos de idade. A neuropediatra Vanessa Van Der Linden explica que a inteligência é normal, o cérebro é normal, mas a criança vai perdendo a força muscular. Começa nas pernas, depois braços, tronco, musculatura respiratória, e por último, a face e o movimento dos olhos. A irmã de Laura, de 13 anos, também tem AME. E essa informação que fez com que a médica pedisse o exame de Laura, logo após o nascimento. Na Laura, o diagnóstico foi pré-sintomático, pelo DNA. E a rapidez dO diagnóstico foi determinante para que o tratamento de Laura fosse possível. A médica descobriu um estudo clínico que procurava pacientes bebês para testar um novo remédio para a AME. Com apenas 42 dias, Laura tinha o perfil ideal para os testes. Em fevereiro, a família descobriu que haveria um tratamento totalmente diferente, mas nos Estados Unidos. Uma semana depois, mãe e filha estavam de malas prontas para viajar, após vaquinha virtual, campanha com a família e rifas. A família não precisava pagar pelo tratamento, mas tinha que conseguir dinheiro para os custos da viagem. O novo remédio é o Zolgensma, que foi aprovado em maio, nos Estados Unidos, depois de testado num grupo de 34 crianças entre 15 dias e oito meses. Elas vão precisar ser acompanhadas por mais dez anos. Até agora o único remédio no mundo recomendado para o tratamento da doença era o Spinraza, que este ano passou a ser disponibilizado pelo SUS. Segundo o Ministério da Saúde, cada paciente custa, anualmente, R$ 1,3 milhão. Para a presidente da Associação Brasileira De Amiotrofia Espinhal, que tem um filho de 18 anos com AME, a oferta do remédio pelo SUS é um avanço, mas é preciso melhorar a rapidez no diagnóstico da doença. O presidente do laboratório que produz o remédio diz que há crianças vivendo até os 5 anos ou se preparando para ir para a creche e se beneficiando de ter tomado apenas uma dose. O novo tratamento está restrito apenas aos Estados Unidos, mas ainda não há previsão para a redução do preço. O laboratório responsável disse estar empenhado em levar o produto para o Brasil. Apesar de os médicos afirmarem ainda ser muito cedo para falar na cura da doença, é isso o que espera a família de Laura. *G1  — Foto: Reproduçao/Globo