A família de uma criança baiana de 1 ano e 10 meses, que nasceu com uma doença rara, faz uma campanha na internet para arrecadar dinheiro. O valor vai ser usado na compra de equipamentos, pagamento de fisioterapia e também as viagens para outros estados, onde são feitos os acompanhamentos médicos, essenciais para o bem-estar do menino. Henrique Vianna dos Santos nasceu em agosto de 2018 com distrofia muscular congênita lama2 e tem dificuldades de ficar de pé e andar. A mãe dele, Daniela Vianna, conta que a expectativa é arrecadar R$ 50 mil com a campanha, que não tem prazo para ser encerrada. Até as 11h10 desta sexta-feira (3), a iniciativa já tinha arrecadado R$ 1.930. Quem puder ajudar pode fazer doações através deste link. Ele precisa de um andador que custa R$ 20 mil reais. A gente precisa comprar equipamentos para fisioterapia. Ele precisa de uma hidroterapia. Precisa de aparelhos respiratórios. Ele precisa fazer fisioterapia três vezes durante a semana. Gastamos cerca de R$ 1,7 por mês. Por isso fizemos a campanha. Precisamos de ajuda. A gente precisa viajar para outros estados, gastar com passagem. Aqui não tem o tratamento  adequado para ele", contou Daniela.

Ela relata que, quando Henrique nasceu, muitas pessoas diziam que ele era "mole". Ela chegou a procurar médicos em Salvador, mas nenhum identificou a doença. “Eu tive muita complicação na minha gravidez. Ele nasceu "mole". Com três meses, todo mundo falava que ele era "mole". Sempre levei para pediatra, e eles falavam que ele era "mole". Aos cinco meses, Henrique não enrolava. Questionei ao pediatra, e ele disse que não era nada, mas passou fisioterapia. A fisioterapeuta disse que ele não tinha muita força muscular. Quando ela falou isso, fui atrás de uma neurologista, já quando ele estava próximo dos seis meses. Procuramos por muitos médicos”, contou. O resultado das investigações médicas só saiu no ano passado, após atendimentos em São Paulo, onde foram feitos alguns exames relacionados a problemas musculares. “Eu comecei a entrar em contato com outros médicos de São Paulo. Eu ligava sempre. Mas eles disseram que não tinham condições de pagar a passagem, mas que poderíamos ir se conseguíssemos a passagem. Fizemos rifas, várias coisas para arrecadar dinheiro, e fomos para São Paulo em maio de 2019. Os médicos de lá passaram exame para Henrique. Era um exame muito caro. O exame foi feito em São Paulo, mas os dados eram mandados para a Alemanha, onde o laudo foi feito", conta Daniela.

“Quando foi em junho, eu fui informada que o resultado do exame tinha saído. No entanto, era necessário que fosse de forma presencial para São Paulo. No final de julho, eu fui. O médico atendeu a gente e disse que meu filho tinha uma doença muito rara, que era mais rara porque veio com duas mutações, a minha e do pai. Ele me disse que é uma doença que não tem cura. Que ele não conhecia outras pessoas com essa doença. Que Henrique poderia ter problemas respiratórios, por exemplo”, completou. Desde então, a família tem feito mobilizações na internet para conseguir ajuda para as despesas com fisioterapia, por exemplo. Daniela está desempregada e o marido é a única fonte de renda da família. “Eu estou desempregada. Pedi para sair do trabalho por causa de Henrique. Eu trabalhava como babá e também como atendente. Estou desemprega desde 2019. Por isso, a gente criou o Instagram já para arrecadar dinheiro para viajar para São Paulo, para fazer os exames". A família ainda alimenta o Instagram diariamente. Na rede social, os seguidores têm acesso ao dia a dia de Henrique através de fotos e vídeos. Ela reforça que ajuda de todos é importante. "Ele não anda, não engatinha, não tem força para levantar, sentar. Ele não fica em pé. Ele nunca pode parar de fazer fisioterapia. A fisioterapia faz com que a doença não traga complicações, como problemas respiratórios. A cada dia que passa, Henrique tem o desenvolvimento melhor. Tem novas conquistas. Infelizmente, por ser uma doença muito rara, não tem nenhum tipo de medicamento, e o tratamento está sendo caro. Não temos condições de arcar com o andador, as fisioterapia e as passagens para São Paulo. Pedimos ajuda, porque não temos como arcar", concluiu Daniela.*G1