Com apenas nove meses, Helena Gabrielle Rodrigues Pestana tenta superar obstáculos. Em junho, ela recebeu, em uma mesma semana, o diagnóstico de Covid-19 e de Atrofia Muscular Espinhal (AME), que afeta o sistema motor. Após se recuperar do novo coronavírus, a bebê aguarda o acesso ao remédio para o tratamento da doença degenerativa, considerada rara. A AME é tratada com medicamentos de alto custo, produzidos fora do país. Um deles, chamado Spinraza, visa impedir o avanço acelerado da doença.
O remédio está incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) apenas para pacientes com AME tipo 1, considerada a mais grave, que é o caso da Helena. O custo é de R$ 145 mil por dose, o que chega a mais de R$ 1,3 milhão por ano. Ao G1, a Secretaria de Saúde informou que o medicamento Spinraza chegou e deve ser entregue ao responsável pela paciente ainda nesta segunda-feira (23). Segundo a pasta, o Ministério da Saúde é o responsável pela compra da medicação. Segundo a mãe da bebê, Neicy Fernanda Pestana, a família conseguiu autorização judicial para receber o Spinraza pelo SUS, emitida no dia 3 de novembro. No entanto, a mãe foi informada de que não havia a medicação em estoque e até este domingo, não tinha recebido nenhuma resposta de quando chegaria. “Não é justo minha filha perder a vida dela pela falta de um medicamento que é direito dela. Eu não quero perder a minha filha, eu não quero perder o amor da minha vida”, diz Neicy .*G1— Foto: Arquivo pessoal
